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La película narra la vida del autor Thorvald Steen, quien sufre de distrofia muscular facioescapulohumeral; un raro trastorno de desecho que paraliza su cuerpo de manera gradual e irreversible. La enfermedad, sin embargo, nunca ha detenido a Thorvald. Todavía es un activo polemista público, defensor de la libertad de expresión, autor y comunicador cultural, aunque sus días de salto de esquí han terminado. A través del maravilloso sentido del humor y las habilidades narrativas de Thorvald, la película pinta un cuadro íntimo y poético de una vida inusual y del hombre que todavía la disfruta mucho. El conocido fotógrafo noruego Per Maning ha seguido a Thorvald con su cámara durante 25 años y ha documentado su desarrollo. El resultado es un retrato único y raro del sentido de la vida.